Jonny Terrell był zdrowym, szczęśliwym dzieckiem – ale miesiąc przed swoimi pierwszymi urodzinami dopadła go infekcja. Kilka dni później wymiotował. W ciągu następnych kilku tygodni, mama Emily Robichau zabierała go do lekarza z powodu infekcji ucha, bólów brzucha, wysypek, wymiotów, biegunki i innych dolegliwości.
„Lista była tak długa, że nie mogłam zapamiętać wszystkiego” – wspomina Robichau. Miała troje starszych dzieci i wiedziała, że dzieci chorują. Ale nigdy nie widziała niczego podobnego do nieustannego strumienia dolegliwości, których doświadczało jej 11-miesięczne dziecko.
Dzień po pierwszych urodzinach Jonny’ego, w sierpniu 2024 roku, jego brzuch spuchł „jak nadmuchujący się balon” – powiedziała Robichau. Następnego dnia miał roczną kontrolę. Pediatra Jonny’ego, po jednym spojrzeniu, skierował ich do Massachusetts General Hospital for Children. Kiedy Robichau i Jonny dotarli na miejsce, maluch przeszedł badania TK i rezonansu magnetycznego, które wykazały guz „wielkości grejpfruta” w jego wątrobie. Biopsja guza potwierdziła, że miał rzadki i agresywny nowotwór zwany złośliwym guzem rabdoidalnym.
Emily Robichau
Robichau powiedziała, że ona i jej narzeczony, Michael Terrell, zaczęli „oglądać urny”, gdy dowiedzieli się więcej o stanie dziecka.
„Lekarze mówili mi o statystykach i o tym, jak złe są, i kazali mieć nadzieję na najlepsze, ale jednocześnie przygotować się na najgorsze” – wspomina Robichau.
Czym jest złośliwy guz rabdoidalny?
Złośliwy guz rabdoidalny to rzadki nowotwór, najczęściej występujący u niemowląt i małych dzieci, powiedział dr Michael Ortiz, onkolog dziecięcy z Memorial Sloan Kettering Cancer Center i dyrektor kliniczny programu rzadkich nowotworów w MSK Kids, oddziale pediatrycznym centrum. Doktor Ortiz nie był zaangażowany w opiekę nad Jonnym. Zaledwie 20 do 25 pacjentów rocznie jest diagnozowanych z tą chorobą, według Boston Children’s Hospital.
Guzy mogą „pojawić się wszędzie” w tkankach miękkich ciała, ale „mają skłonność do występowania w mózgu i nerkach” – powiedział Ortiz. Guzy mają również „wysoką skłonność do przerzutów”, czyli rozprzestrzeniania się po całym ciele.
Emily Robichau, Michael Terrell i Jonny Terrell, wraz z rodzeństwem Jonny’ego. © 2025 Flashes of Hope / Zdjęcie: Kathrynn Costello
Złośliwe guzy rabdoidalne to „jeden z najgorzej rokujących nowotworów, jakie mamy w pediatrii” – powiedział Ortiz. Tylko około jedno na dziesięcioro dzieci z tą diagnozą zostanie wyleczone, dodał.
Leczenie złośliwego guza rabdoidalnego
Na szczęście dla Jonny’ego, jego przypadek był rzadkim przykładem, gdzie guz nie zdążył się rozprzestrzenić, powiedziała dr Lauren Boal, onkolog i hematolog dziecięcy z Massachusetts General. Ona i dr Danielle Cameron, chirurg dziecięcy specjalizująca się w takich guzach, opracowały kompleksowy plan leczenia dla Jonny’ego.
„Ta choroba nie ma absolutnie ustalonego schematu leczenia. Trzeba opracować zindywidualizowany plan” – powiedziała Boal. Dla Jonny’ego oznaczało to kurację sześcioma środkami chemioterapeutycznymi. Dobrze reagował, choć cierpiał z powodu nieprzyjemnych skutków ubocznych silnych leków, powiedziała Boal, i potrzebował sondy do karmienia, aby jeść.
Jonny Terrell jeździ samochodem po Mass General Hospital. Emily Robichau
W tym okresie Robichau i Jonny mieszkali w lokum po drugiej stronie ulicy od szpitala. Stresujące było życie z dala od reszty rodziny, ale rygorystyczny plan leczenia Jonny’ego i jego skutki uboczne sprawiły, że konieczne było pozostanie w pobliżu.
„Wszyscy przeżyliśmy tę samą traumę na różne sposoby” – powiedziała Robichau. „Czułam się, jakbym działała na autopilocie. Było samotnie, cicho. To po prostu nas przytłoczyło, byliśmy niespokojni, przestraszeni, poważnie borykaliśmy się z problemami finansowymi”.
Gdy chemioterapia zmniejszyła guz do około połowy jego pierwotnego rozmiaru, Cameron chirurgicznie usunęła masę. Po operacji nastąpiła radioterapia. Pomimo trudnych okoliczności, Jonny był „niesamowitym” pacjentem, powiedziała Cameron.
„Mam żywe wspomnienia, jak jeździł po oddziale w swoim małym czerwonym wózeczku i bawił się, ciągle się śmiejąc” – powiedziała Cameron.
Jonny Terrell uśmiecha się po operacji. Emily Robichau
„Naprawdę niczego nie bierzemy za pewnik”
Teraz, mając nieco ponad 2 lata, Jonny jest „w remisji, ale pod ścisłą obserwacją” – powiedziała Cameron. Będzie poddawany częstym badaniom, aby upewnić się, że guz nie powróci, powiedziała Boal.
„Często największe ryzyko nawrotu tej bardzo trudnej choroby występuje w ciągu pierwszego roku lub dwóch po zakończeniu chemioterapii” – powiedziała Boal. „Bardzo go obserwujemy, ale jesteśmy bardzo pełni nadziei, że nie będzie miał nawrotu choroby”.
Ortiz powiedział, że dzieci, które przeżyły złośliwego guza rabdoidalnego, często doświadczają późniejszych skutków ubocznych, w tym zwiększonego ryzyka rozwoju drugiej formy raka. Jonny będzie również otrzymywał miesięcznie antybiotyki dożylne przez następne kilka miesięcy, aby zapobiec infekcjom, które mogłyby wykorzystać jego osłabiony układ odpornościowy, spowodowany chemioterapią.
Jonny Terrell i Emily Robichau. Emily Robichau
Robichau powiedziała, że martwi się o przyszłość Jonny’ego, ale stara się cieszyć chwilą obecną. Usunięto mu port do chemioterapii, a rodzina niedawno zaczęła pozbywać się zapasów medycznych, które zgromadziła podczas leczenia Jonny’ego.
„Nadal żyjemy minuta po minucie, dzień po dniu, tydzień po tygodniu, chłonąc każdą chwilę, jak tylko możemy” – powiedziała. „Po takim doświadczeniu naprawdę niczego już nie bierzemy za pewnik”.
Emocjonalne urodziny
Dla Robichau i Terrella koniec sierpnia był emocjonującym czasem. Niecały rok temu powiedziano jej, żeby spodziewała się najgorszego. Ale tego lata rodzina mogła skupić się na planowaniu drugich urodzin Jonny’ego. Wydarzenie zbiegło się z urodzinami bliźniaków pary, co oznaczało, że mogli przekształcić traumatyczny dzień w święto.
Jonny Terrell w swoje drugie urodziny. Emily Robichau
„Wszystko wydarzyło się mniej więcej w tym czasie” – powiedziała Robichau. „Urodziny bliźniaków były dniem, w którym wyjechał (do szpitala), więc chcieliśmy to trochę zmienić”.
Tydzień po imprezie Jonny spotkał się z Boal w Mass General Hospital, aby upewnić się, że rak nadal jest w remisji. Jego badania były czyste, powiedziała Boal.
Kiedy CBS News rozmawiało z Robichau, w tle słychać było gaworzenie Jonny’ego. Terrell powiedział, że „biegał, jakby nic się nie stało”.
„To staje się coraz bardziej realne” – powiedziała Robichau. „To był długi, długi rok. Po prostu przechodzimy do naszej nowej normalności”.
Oryginalny tytuł artykułu: A mom knew her toddler’s frequent infections weren’t normal. The rare diagnosis was devastating. – CBS News
Oryginalny link artykułu: https://www.cbsnews.com/news/malignant-rhabdoid-tumor-massachusetts-general-hospital-pediatric-cancer/
